دواء


الذين يعيشون مع Thalassemias

البقاء على قيد الحياة ونوعية الحياة هي الآن أفضل بكثير عن الأشخاص الذين لديهم أشكال معتدلة أو شديدة من الثلاسيميا. وذلك لأن:

* أكثر الناس قادرين على الحصول على نقل الدم الآن.

* وقد خفضت فحص الدم عدد الإصابات من عمليات نقل الدم. أيضا, وتحسنت لعلاج أنواع أخرى من العدوى.

* علاجات جديدة استخلاب الحديد المتاحة التي هي أسهل بالنسبة لبعض الناس على اتخاذ.

* وقد شفي بعض الناس عن طريق الدم وزرع الخلايا الجذعية لنخاع.

ويمكن التعايش مع الثلاسيميا أن يكون تحديا, ولكن يمكن أن تساعدك على عدة نهج التعامل.

اتباع خطة العلاج الخاصة بك

انه من المهم لمتابعة خطة العلاج الطبيب يمنحك. الحصول على عمليات نقل الدم كما انه أو انها توصي.

تناول الدواء الخاص استخلاب الحديد. هذا مهم جدا لأنه السبب الرئيسي للوفاة بين الأشخاص المصابين بأمراض القلب وthalassemias الناجمة عن الحديد الزائد. يمكن حديد تراكم الضرر قلبك, كبد, وغيرها من الأجهزة. على الرغم من أن العلاج استخلاب الحديد يستغرق وقتا طويلا وتكون مؤلمة أقل ما يقال, من المهم أن لا تتوقف عن تناول الدواء الخاص بك.

العلاج استخلاب عدة متاحة الآن, بما في ذلك الحقن والحبوب. طبيبك سوف أتحدث إليكم عن العلاج الذي هو خير لكم.

أخذ مكملات حمض الفوليك إذا يصف طبيبك لهم. حمض الفوليك هو فيتامين ب التي تساعد على بناء خلايا الدم الحمراء.

الحصول على الرعاية الطبية المستمرة

من المهم أن تحافظ على المواعيد الطبية المقررة والحصول على أي الاختبارات التي يحددها الطبيب وتوصي.

قد تتضمن هذه الاختبارات:

* الدم الكامل الشهري بحساب, والاختبارات لمستويات الحديد في الدم كل 3 أشهر

* اختبارات سنويا لعمل القلب, وظيفة الكبد, والعدوى الفيروسية (مثلا, التهاب الكبد باء وجيم والتهاب الكبد الوبائي فيروس نقص المناعة البشرية)

* اختبارات سنوية للتحقق من تراكم الحديد في الكبد

* سنويا رؤية واختبارات السمع

* فحوصات منتظمة لجعل عمليات نقل الدم متأكد تعمل

* اختبارات أخرى حسب الحاجة (مثل اختبارات وظائف الرئة, الاختبارات الجينية, والاختبارات لتطابق الأنسجة الخاص ضد جهة مانحة محتملة اذا ويجري النظر في عملية زرع الخلايا الجذعية)

الأطفال الذين يجب أن تتلقى thalassemias فحوصات سنوية لرصد نموها وتطورها. الفحص يتضمن اختبار بدني, بما في ذلك ارتفاع الوزن والاختيار, وأي الاختبارات اللازمة.

اتخاذ التدابير اللازمة لبقاء في صحة جيدة

اتخاذ الخطوات اللازمة لبقاء في صحة جيدة قدر الإمكان. اتباع خطة الأكل الصحي. اتبع تعليمات الطبيب عن أخذ مكملات الحديد.

الحصول على التطعيمات حسب الحاجة, خاصة إذا كنت قد إزالة الطحال الخاص. قد تحتاج لقاح الانفلونزا, الالتهاب الرئوي, التهاب الكبد باء, والتهاب السحايا. طبيبك يمكن أن أقول لكم اللقاحات التي تحتاج.

لمشاهدة علامات العدوى (مثل الحمى) واتخاذ خطوات لخفض فرصتك في الحصول على العدوى. وهذا أمر مهم خاصة إذا كنت قد إزالة الطحال الخاص.

* اغسل يديك كثيرا.

* تجنب الحشود خلال موسم البرد والانفلونزا.

* الحفاظ على الجلد حول الموقع حيث تحصل عمليات نقل الدم ونظيفة ممكن.

* استدعاء الطبيب إذا حمى تطور.

طلب المساعدة والدعم

قد الانضمام الى فريق الدعم تساعدك على التعامل مع الثلاسيميا إذا كنت أنت أو طفلك أنها لم. يمكن التحدث مع الآخرين الذين يعيشون مع نفس القضايا مساعدتك نرى كيف تعاملت لقد معهم. العثور على مجموعة الدعم المحلي, اتصل كولي للمؤسسة فقر الدم.