Lékařství


Život s thalassemias

Přežití a kvalita života jsou nyní mnohem lepší pro lidi, kteří mají středně těžké až těžké formy talasemie. Je to proto,:

* Více jsou lidé schopni se dostat transfuze nyní.

* Vyšetření krve snížila počet infekcí z krevních transfúzí. Také, léčby pro jiné druhy infekcí se zlepšily.

* Nové chelatační léčby jsou k dispozici, které jsou snadnější pro některé lidi, aby se.

* Někteří lidé byli vyléčen krví a dřeně transplantace kmenových buněk.

Život s thalasémií může být náročné, ale několik přístupů vám mohou pomoci zvládnout.

řídit svůj léčebný plán

Je důležité dodržovat léčebný plán se svým lékařem vám. Získejte krevní transfuze, jak on nebo ona doporučuje.

Vezměte si svou chelatační lék. To je důležité proto, že hlavní příčinou úmrtí u lidí s thalassemias je onemocnění srdce způsobené přetížením železem. Železo nahromadění může poškodit vaše srdce, játra, a další orgány. Ačkoli chelatační léčba může nějakou dobu trvat a bude mírně bolestivé, Je důležité, že nebudete užívat svůj lék.

Několik chelatační léčby jsou nyní k dispozici, včetně injekce a prášky. Váš lékař bude s vámi mluvit o tom, která léčba je pro vás nejlepší.

Take kyselina listová doplňků, pokud váš lékař předepíše jim. Kyselina listová je vitamin řady B, který pomáhá budovat zdravé červené krvinky.

se průběžně zdravotní péči

Je důležité, abyste Váš plánovaný zdravotní schůzky a získat veškeré testy, které lékař doporučuje.

Tyto zkoušky mohou zahrnovat:

* Měsíční kompletní krevní obraz, a zkoušky pro krvi železo každý 3 měsíců

* Roční testy na srdeční funkce, funkce jater, a virové infekce (například, hepatitidy B a hepatitidy C a HIV)

* Roční testy pro kontrolu železa nahromadění v játrech

* Roční zrak a sluch testy

* Pravidelné kontroly, aby se ujistil krevní transfuze pracují

* Jiné testy podle potřeby (jako vyšetření funkce plic, genetických testů, a zkoušky, aby odpovídaly vašim tkání proti případné dárce, pokud transplantaci kmenových buněk je považována za)

Děti, které mají thalassemias by měl obdržet roční prohlídky sledovat jejich růst a vývoj. Vyšetření zahrnuje fyzickou zkoušku, včetně výšky a hmotnosti kontrolu, a všechny nezbytné zkoušky.

přijmout opatření k zůstat zdravý

Podniknout kroky k pobytu, jak zdravé je to možné. Postupujte podle zdravého stravování plán. Dodržujte pokyny svého lékaře o užívání doplňky železa.

Získejte očkování podle potřeby, zejména pokud jste měli vaše odstraněna slezina. Možná bude nutné očkování pro chřipce, zápal plic, hepatitidy B, a meningitis. Váš lékař vám říci, které očkovací látky, které potřebujete.

Dávejte pozor na příznaky infekce (jako je horečka) a přijmout kroky ke snížení svou šanci na získání infekce. To je zvlášť důležité, pokud jste měli vaše odstraněna slezina.

* Často si myjte ruce.

* Vyhněte se davům při nachlazení a chřipkové sezóny.

* Udržovat pokožku v okolí místa, kde máte krevní transfuze co nejčistší.

* Zavolejte svého lékaře, pokud horečka se vyvíjí.

hledat pomoc a podporu

Spojení Support Group vám může pomoci vyrovnat se s thalasémií, pokud vy nebo vaše dítě má to. Mluví s ostatními, kteří žijí se stejnými problémy vám může pomoci zjistit, jak jste se vypořádal s nimi. Chcete-li najít místní podpůrné skupiny, Kontakt Cooley je Chudokrevnost nadace.