Medisin


Å leve med Thalassemias

Overlevelse og livskvalitet er nå mye bedre for personer som har moderate eller alvorlige former for talassemi. Dette er fordi:

* Flere mennesker er i stand til å få blodoverføringer nå.

* Blood screening har redusert antall infeksjoner fra blodoverføringer. Også, behandlinger for andre typer infeksjoner har økt.

* Nye jern chelation behandlinger er tilgjengelige, er det lettere for noen mennesker til å ta.

* Noen mennesker har blitt helbredet gjennom blod og marg stilk cellen transplantasjon.

Leve med talassemi kan være utfordrende, men flere tilnærminger kan hjelpe deg å håndtere.

følge behandlingen plan

Det er viktig å følge behandlingsplanen din lege gir deg. Få blodoverføringer som han eller hun anbefaler.

Ta jern chelation medisin. Dette er viktig fordi den ledende dødsårsaken blant personer med thalassemias er hjertesykdom forårsaket av jern overbelastning. Iron buildup kan skade hjertet ditt, leveren, og andre organer. Selv om strykejernet chelation behandlingen kan ta tid og være mildt smertefulle, det er viktig at du ikke slutter å ta medisinen din.

Flere chelation behandlinger er nå tilgjengelig, inkludert sprøyter og piller. Legen din vil snakke med deg om hvilken behandling som er best for deg.

Ta folsyre tilskudd hvis legen forskriver dem. Folsyre er et B-vitamin som bidrar til å bygge sunne røde blodlegemer.

få pågående medisinsk behandling

Det er viktig at du holder din planlagte medisinske avtaler og får noen tester som legen anbefaler.

Disse testene kan omfatte:

* Månedlig blodtelling, og tester for blod jern nivåer hver 3 måneder

* Årlig tester for hjertefunksjon, leverfunksjon, og virusinfeksjon (for eksempel, hepatitt B og hepatitt C og HIV)

* Årlig tester for å sjekke jern buildup i leveren din

* Årlig syn og hørsel tester

* Regelmessige kontroller for å sikre blodoverføringer jobber

* Andre tester etter behov (som lungefunksjonen tester, genetiske tester, og tester som passer til vev mot en mulig donator hvis en stilk cellen transplantasjon blir vurdert)

Barn som har thalassemias skal motta årlige checkups å overvåke deres vekst og utvikling. Den checkup inkluderer en fysisk eksamen, inkludert en høyde og vekt sjekk, og eventuelle nødvendige tester.

treffe tiltak for å holde seg frisk

Iverksette tiltak for å bli så frisk som mulig. Følg en sunn spising plan. Følg legens instruksjoner om å ta jern tilskudd.

Få vaksiner etter behov, spesielt hvis du har hatt din milten fjernet. Du trenger vaksiner for influensa, lungebetennelse, hepatitt B, og hjernehinnebetennelse. Legen din kan fortelle deg hvilke vaksiner du trenger.

Se etter tegn til infeksjoner (som feber) og iverksette tiltak for å redusere sjansen for å bli en infeksjon. Dette er spesielt viktig hvis du har hatt din milten fjernet.

* Vask hendene ofte.

* Unngå folkemengder under kalde og influensasesongen.

* Hold huden rundt stedet der du får blodoverføringer så rene som mulig.

* Ring lege hvis feber utvikler.

søke hjelp og støtte

Bli med i en støttegruppe kan hjelpe deg å takle talassemi hvis du eller barnet ditt har det. Å snakke med andre som lever med de samme spørsmålene kan hjelpe deg å se hvordan de har kommet med dem. For å finne en lokal støttegruppe, Ta kontakt med Cooley's anemi Foundation.